lördag 14 november 2009

Dysmeli..

Dysmeli är det nya ordet för mig att lägga till mitt vardagliga vokabulär. Det betyder ungefär "onormal lem".. Vem kunde ana att ett så litet ord kan ställa till så mycket besvär. Vi ska till en läkare här i Visby den 7 december och redan den 9 december kan det vara så att vi får åka till Stockholm och träffa Dysmeliteamet på KI (Karolinska Institutet) och Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Vemunds hand kommer att undersökas av specialister, vi kommer att få kontakt med läkare, sjukgymnast/arbetsterapeut och om vi känner att det behövs får vi även kontakt med kurator/psykolog. I nuläget känns det sistnämnda inte särskilt aktuellt. Vemund äter, sover och verkar må fint, och det är ju det viktiga! Kanske kan man förlänga hans underarm i framtiden och kanske kan man göra något åt fingrarna, men för min del känns det inte roligt att tänka att de ska in och karva i mitt lilla barns arm, så jag lägger de tankarna åt sidan tills jag hört vad de i Stockholm har att säga om saken!!

Tills vidare surfar jag runt och kollar lite på sidor som handlar om dysmeli och ser till min glädje att de flesta lever ett fullgott liv och kan göra vad de själva vill, utan att låta sig begränsas av det där lilla ordet - dysmeli...

1 kommentar:

  1. Hur har det gott med Vemund och hans dysmeli... Min yngsta son föddes 2008 med dysmeli på sin fot och skall genomgå en benförlängning längre fram i tonåren.

    Vi har just varit på en veckas lång konferens anordnad av Dysmelienheten i Örebro (Sveriges främsta specialist enhet inom dysmeli). Där fick vi träffa kirurger, ortopeder, barnläkare mfl som berättade om arm och ben dysmeli samt att vi fick även träffa andra barn och familjer med dysmeli.

    Mvh Liv

    SvaraRadera