I torsdags var det alltså en form av föräldraträff på Habiliteringen för föräldrar till barn med dysmeli. Jag fick äran att ta Vendel till dagis först, eftersom jag skulle ha bilen. Trots att Vemund slet upp mig redan strax efter 7 blev det stressigt mot slutet och jag kom ett par minuter för sent till träffen. Det gjorde nu inte så mycket för det var ett avslappnat och trevligt gäng som hade samlats.
Vi fick presentera oss och våra små dysmelister och sedan var det lite föreläsning med en kvinna från Röda Korsets sjukhus i Stockholm och arbetsterapeuten från Habiliteringen. De bjöd på kaffe och så fick vi prata lite fritt. På eftermiddagen följde maken och Vemund med också så nu har de andra föräldrarna fått se honom "live".
Ett par hade en dotter som är ungefär en månad yngre än Vemund och vi bestämde att vi ska träffas och fika lite och låta barnen leka så vi kan prata och utbyta erfarenheter. En av de andra mammorna har en dotter som är runt 3, och hon ville också vara med. Det kan bli roligt tror jag.
Inte för att jag är så jättesocial av mig nuförtiden (nästan tvärtom, umgås ju aldrig med någon!) men det kan vara kul att träffa någon som har jämnåriga barn med dysmeli på riktigt, inte bara via Internet så att man kan se hur barnen löser praktiska saker och hur föräldrarna gör, eller inte gör, för att fixa hjälpmedel osv.
I fredags (igår) hade Vemund en egen tid inbokad med arbetsterapeuterna och han visade hur duktig han är med sin lilla hand, hur han tar sig fram snabbt som en iller när han bara vill och hur han gör när han ska resa sig upp.. Allt det där som a-t ville se. :) Snart ska vi träffa handkirurgen och en sjukgymnast igen och i mitten av november bär det av till Astrid Lindgrens Barnsjukhus igen för att träffa dysmeliteamet. Det ska bli kul att visa hur han utvecklats på det år som gått sedan de såg honom senast. :)
Vi har ju funderat på hans små fingrar. De är ju så böjda och jag har tänkt att man kanske kan operera dem raka, men som arbetsterapeuterna sa; Om han har funktion i dem gör man ju ingen operation. Nu har vi även upptäckt att hans "pekfinger" vridit sig lite, så det fungerar nästan som en tumme!! Tänk vad kroppen kan. Vi får höra vad kirurgerna säger, men kan det fungera utan operation så är det ju kanon!
Sportlov.
7 år sedan
Moster är så stolt över sin lille Gudson som växer och utvecklas hela tiden, dysmelin till trots. Många gosiga pussar och kramar till honom!
SvaraRadera<3
<3 Skrev just under ett annat inlägg hos dig ang dysmeli. <3
SvaraRaderaVore kul att hålla kontakten och jag lägger därför till dig i min blogglista.
Mvh Liv med tre barn (ett av dem har dysmeli och ett annat har autism)
Hej Vendeltid! Ja man är ju inte så social längre med småbarn och barn med handikapp... hihi... internet är en stor "social" del i mitt liv men desto mer uppskattar man de vänner man har då man träffas. Man har ju inte så mycket ork till allt annat än det som är ett måste... Hab, skola...möte hit och möte dit ... Ja du förstår nog! <3
SvaraRaderaJag har svarat dig på din kommentar på min sida, men här kommer svaret igen...
"Vad kul att vi hitta till varandras bloggar... Det finns ju inte så många som bloggar om just dysmeli och vardagen kring detta handikapp. Desto fler bloggar om autism finns det...
Jag har också börjat fundera kring om det finns ett samband mellan dessa diagnoser. På utbildningen/konferensen som vi var på förra veckan sa en av föreläsarna (Erik Stenninger, barnläkare på dysmelienheten) att i Norge har de börjat se en koppling mellan dyslexi och dsysmeli. Och dyslexi ligger ju i samma diagnosgrupp som autism/ADHD/ADD/Asperger. Helt klart intressant!
Jag har via Dysmeliföreningen ställt samma fråga och även skickat ut en fråga om det finns fler familjer med dessa diagnoser då det vore intressant att hålla kontakt och stötta varandra. Hittills har jag fått napp på en familj som jag ska försöka få kontakt med.
Har du kontakt med fler dysmeliföräldrar via nätet. Jag har försökt söka men inte hittat så många. Meg&Mitt (hittar den till hö i min blogglista) är en blogg med en tvillingflicka som har handdysmeli.
Du får gärna tipsa mig om du hittar fler familjer."
Ha en skön höstdag...Kram Liv <3